I. BIOÉTICA: ORIGEN Y CONTENIDO. En tanto que disciplina con un campo de intervención propio, la Bioética surge con el Código de Núremberg (1947), la primera Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (1964) y el Informe Belmont de la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos ante la Investigación Biomédica y de Comportamiento (1979), centrándose inicialmente en los problemas éticos derivados de la experimentación con seres humanos e intentando establecer unas bases mínimas para su realización atendiendo al debido respeto por los derechos de los sujetos participantes en los procesos de investigación y experimentación biomédica. No obstante, el término “bioética” suele asociarse con Van Rensselaer Potter y su obra Bioethics: Bridge to the Future y con el contexto norteamericano de la segunda mitad de siglo XX. Para muchos, Potter es considerado el padre de la bioética, que entendía como la conexión entre la biología y la medicina, por una parte, y las humanidades, por otra, apuntando así su carácter multidisciplinar y transversal, lo cual, con el paso del tiempo, ha venido afirmándose como un aspecto básico de la bioética.
A partir de este origen muy estrechamente ligado con la ética médica, la Bioética ha venido ampliando su campo de actividad para incluir temáticas cada vez más diversas, a medida que nuevos descubrimientos científicos y nuevas tecnologías relacionados con lo bio hacían imprescindible la reflexión ética acerca de los mismos. Actualmente el término Bioética incluye la reflexión y el análisis de los problemas éticos, legales y sociales derivados de las nuevas tecnologías genéticas, del genoma humano, de la reproducción asistida, de la investigación y experimentación, la salud sexual y reproductiva, el aborto, la esterilización, la eutanasia, los trasplantes, la informática, la confidencialidad de los datos, las discapacidades, la psiquiatría, el sida, la drogodependencia, la ecología y las relaciones entre ética, medicina, derecho y economía de la salud. En todos esos campos se plantean frecuentemente dilemas de difícil solución homogénea en sociedades plurales y se pone de manifiesto la necesidad de encontrar respuestas enmarcadas en el respeto y la promoción de los derechos humanos reconocidos en los instrumentos internacionales. Los llamados «problemas bioéticos» plantean, por consiguiente, importantes cuestiones ético-jurídicas que deben ser debatidas antes de que se adopten soluciones normativas, cuestiones sobre las que, en una sociedad democrática y plural, es preciso lograr consenso. Un consenso que en temas que atañen de forma especial a los valores individuales y colectivos resulta difícil conseguir. Por ello, el reconocimiento de la pluralidad de opciones morales que caracteriza a las sociedades actuales constituye un aspecto central para la bioética y acredita la necesidad de establecer un marco de acuerdo mediante el cual individuos pertenecientes a «comunidades morales» diversas puedan considerarse ligados por una estructura común que permita la resolución de conflictos con suficiente grado de acuerdo. Precisamente de proporcionar este marco común se ocupa el derecho, organizando la convivencia según un modelo democrático, en el que los problemas deben ser decididos por todos los ciudadanos, tras un debate suficientemente informado, y no sólo por sectores minoritarios y en condiciones de opacidad.
II. VINCULACIÓN CON EL DERECHO. La Bioética se ocupa, ante todo, de analizar las implicaciones éticas, pero también las jurídicas y sociales de los descubrimientos científicos y las aplicaciones biotecnológicas para proponer pautas justas a su tratamiento. Para ello, requiere del Derecho a la hora de aplicar y dar efectividad a sus propuestas, pues ya desde el nacimiento de esta nueva disciplina, ambos –la Bioética y el Derecho- caminan unidos por temas tan cruciales como el consentimiento informado y los derechos de los pacientes, los conflictos en torno al origen y el final de la vida o la búsqueda de acuerdos en contextos plurales. La implicación entre el Derecho y la Bioética es de carácter intrínseco y, así como la contribución de aquél es fundamental para ésta, las aportaciones del análisis bioético deben ser consideradas de extrema utilidad para el Derecho a la hora de elucidar los problemas suscitados por la biotecnología, ya que ambas disciplinas comparten una misma finalidad: el respeto y la promoción de los derechos humanos reconocidos.
La Bioética y el Derecho presentan implicaciones que se inscriben en el ámbito general de las relaciones entre ética y Derecho, y que hacen oportuno determinar cuáles son las interacciones que existen entre los llamados principios bioéticos y los principios y valores constitucionales que constituyen pautas básicas para el conjunto del ordenamiento jurídico y para la vida social. Esto es posible partiendo del marco proporcionado por los derechos humanos, que constituyen la base establecida para la convivencia y que aquí se propugnan como aptos para apoyar la toma de decisiones ante los dilemas o problemas bioéticos en virtud de su doble imperativo moral y jurídico. Así, la referencia a los DERECHOS HUMANOS -cualquiera que sea la fundamentación de los mismos que se sostenga- es un punto de partida y un límite ineludible, en particular si tenemos en cuenta que el PLURALISMO es un valor - a la vez que un hecho -en nuestra sociedad. En consecuencia, parece procedente admitir que los principios básicos en que se sustenten la Bioética y el bioderecho no sean otros que los recogidos en la vigente Declaración Universal sobre los Derechos del Hombre (1948), de las Naciones Unidas.
La defensa de los derechos fundamentales se enfrenta hoy -además de la necesidad de conseguir el efectivo cumplimiento de los derechos ya establecidos y de extenderlos a la totalidad de las personas- a retos derivados de las importantes transformaciones que está experimentando el mundo con el desarrollo de las biotecnologías sobre las que la bioética reflexiona. Los Derechos Humanos están llamados a ser el criterio regulador de las nuevas formas de control y de las posibilidades emergentes propugnando y propiciando el respeto a la libertad, a la igualdad y a la dignidad de todos y cada uno de los seres humanos.
Los principios ya clásicos de la Bioética -autonomía, beneficencia y no maleficencia y justicia- tienen su paralelo en el ordenamiento jurídico: el respeto a los derechos humanos que toda persona posee. Cuando en la reflexión bioética se habla de principio de autonomía y de principio de justicia, de lo que se está tratando es de LIBERTAD y de IGUALDAD, valores -y derechos- que constituyen el núcleo de los derechos del hombre y de la tan nombrada dignidad humana. La libertad, la autonomía individual, es un principio jurídico fundamental basado en el respeto del derecho por la voluntad de los particulares, dentro del marco general establecido en las leyes. Como también sucede cuando se hace referencia a la capacidad de cada individuo, la aceptación de la autonomía de la persona es el presupuesto, la regla general, y su limitación, la excepción que debe ser justificada en cada caso.
Pueden argüirse multitud de ejemplos en sustento de la idea de que los principios de la Bioética y del bioderecho no sólo son comunes sino que constituyen el núcleo de la nueva generación de derechos humanos. Y, en consecuencia, se enfrentan con idénticos retos: falta de determinación de las cuestiones, deficiencias graves en el sistema de protección aún no suficientemente consolidado, escasa definición social de los problemas y ausencia de consenso respecto a las opciones preferibles. El Derecho tiene por delante el desafío de crear marcos de acuerdo en lo que se refiere a la utilización de la biotecnología y la biomedicina.
Las complejas relaciones entre Bioética y Derecho se evidencian especialmente en aquellos “casos difíciles” que constituyen, también, problemas bioéticos paradigmáticos en los que no existe un claro acuerdo a la hora de definir cuáles deben ser las conductas exigibles. Por ejemplo, en ocasiones, determinadas decisiones sobre la retirada de tratamientos de soporte vital o relativas a la aceptabilidad de determinados supuestos de interrupción voluntaria del embarazo plantean casos en los que los jueces deben decidir sin norma clara, bien porque no exista una norma específica que los contemple o bien por concurrir varias cuya regulación sea contradictoria (VIDA). La necesidad de completar el sistema jurídico integrando normas de otros sistemas, como el moral, es algo especialmente complejo en el marco de nuestra sociedad y suscita la cuestión del lugar y el carácter de los principios, crucial en el debate filosófico-jurídico.
El Derecho demuestra una incuestionable dimensión axiológica y se abre a valores, entre los cuales la DIGNIDAD de la persona aparece como fundamento ético de los mismos y como valor intrínseco y específico de la especie humana, derivada de la común condición de todos los seres humanos dotados de autonomía, libertad y racionalidad. Esta dimensión axiológica que muestra ciertamente sus avances en el constitucionalismo comparado europeo de la posguerra asume, como es lógico, la concepción de la dignidad humana como principio constitucional del orden internacional (o más bien supranacional) contemporáneo, que consagran los textos de Naciones Unidas, cuyo núcleo esencial lo constituyen la Declaración universal de derechos del hombre de 1948 y los Pactos, adoptados en 1966, que forman el conjunto que se denomina Carta Internacional de los Derechos Humanos.
Así, aunque no exista un único modelo de vida compartido, sí existe un amplio consenso respecto a algunos valores básicos y, actualmente, las constituciones propugnan valores y establecen derechos y deberes fundamentales orientados a la protección de la dignidad humana y el respeto a los derechos de los demás. El debate bioético constituye una fase previa del debate político e incide en las normas –especialmente en las de derecho público- procurando que las regulaciones que se establezcan resulten más atinadas al contexto científico y social y ello redunde en una mayor calidad de la normativa. Efectivamente, las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto en el plano legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en los distintos campos de las biotecnologías, cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan problemáticas.
III. BIOÉTICA, ARGUMENTACIÓN Y TOMA DE DECISIONES. La Bioética proporciona herramientas para la adopción de decisiones que afectan a valores y en las que resulta de especial importancia el proceso de elaboración y el análisis de las pautas que deben regir la acción en lo referente a la intervención técnica del hombre sobre su propia vida y el medio en que la desarrolla, que luego serán elevadas a normas jurídicas. En esa labor resulta de crucial importancia el saber argumentativo de quienes se dedican a esta disciplina, pues sólo desde la argumentación coherente y respetuosa con los derechos humanos de los ciudadanos podrá alcanzarse, en cada comunidad humana, el suficiente consenso en torno a temas especialmente sensibles para los ciudadanos, debiéndose evitar, además, la frecuente confusión entre ética e ideología. Por ejemplo, si lo que debate es la despenalización del suicidio con ayuda médica, entonces se deberán proporcionar argumentos acerca de en qué circunstancias de salud una petición de este tipo puede ser atendida por un médico, sin que éste se vea castigado por ello, a fin de prevenir posibles casos de homicidio. Pero en una sociedad respetuosa con los derechos de las personas, y de manera especial el respeto por la autonomía moral personal y el balance que cada persona pueda hacer entre lo que para esa misma persona son beneficios y perjuicios, no cabe argumentar desde apriorismos (que en este caso se constituyen en auténticos pre-juicios) que excluyan la posibilidad de la ayuda médica al suicidio si concurren determinadas circunstancias por la única razón de que algunos puedan considerar que las personas no son los mejores jueces de sus propias decisiones -al menos cuando éstas son graves e irreversibles- o que sólo el destino, la providencia o la voluntad divina pueden decidir acerca de la vida y la muerte de los individuos.
De igual modo, la elaboración de procedimientos de toma de decisiones en las que todos los implicados puedan participar supone un paso de importancia fundamental. A lo largo de la historia de la Bioética de han diseñado instrumentos de participación en esta toma de decisiones, que esencialmente son los denominados Comités de Ética o de Bioética, en cuya composición debe primar el pluralismo y la pluridisciplinariedad necesarios para que los debates y las recomendaciones que elaboren reflejen los diferentes valores y opciones propios de una sociedad democrática. Así, existen Comités de Ética de Investigación, encargados de velar por el respeto a los derechos de las personas que participen como sujetos en ensayos clínicos o en procedimientos de investigación biomédica; Comités de Ética Asistencial, encargados de mediar en los conflictos de tipo ético que puedan surgir en un centro asistencial concreto y hacer recomendaciones a los profesionales, dirección y usuarios del mismo que así lo soliciten; Comités de Ética en Investigación de Universidad y de Organismos Públicos de investigación, encargados de dictaminar acerca de los proyectos de investigación con seres humanos o que utilicen muestras biológicas de origen humano que tramiten las citadas instituciones; Comités de Ética en Experimentación Animal, con Organismos Genéticamente Modificados, de Bioseguridad, entre otros. A ellos se suman los Comités de Bioética, de carácter nacional y supranacional, los cuales, mediante las recomendaciones que elaboran, desempeñan una importante labor asesora de sus respectivos gobiernos. Pero, para que sea eficaz su trabajo, se requiere que lo declarado sea plasmado en normas que no sólo expresen objetivos sino que establezcan cómo pueden ser alcanzados y evaluados, y garanticen, además, su consecución. Se impone, pues, una estrecha relación entre la ciencia, la ética y el Derecho que supere el tradicional aislamiento de esas disciplinas y permita obtener un compromiso en la elaboración de reglas del juego aceptables para la mayoría de los ciudadanos.
IV. BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS EN EL CONTEXTO INTERNACIONAL. LA BIOÉTICA EN IBEROAMÉRICA. En el contexto internacional, la UNESCO y el Consejo de Europa –así como la Unión Europea– tratan de establecer un «derecho común» y de armonizar legislaciones y criterios en el ámbito internacional en materia de bioética. Con su especial dedicación a la protección de la dignidad y los derechos humanos, han elaborado declaraciones, convenios, resoluciones y pautas diversas. Sus aportaciones fundamentales son el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina (1997), del Consejo de Europa, y tres declaraciones de la UNESCO: la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1998), la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003) y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005). Estos instrumentos son de distinto alcance y carácter,pero los cuatro se basan en los principios de libertad, igualdad, seguridad y respeto mutuo de las diferentes opciones y constituyen valiosas herramientas para una regulación que requiere el más amplio alcance. Así, los derechos humanos reconocidos constituyen el marco más adecuado para anclar en ellos la reflexión Bioética y proporcionan la pauta para la toma de decisiones en este ámbito; de igual forma, recíprocamente, laBioética suministra soporte al Derecho para regular la biotecnología.
La presencia de la Bioética y su relación con los derechos humanos en el ámbito iberoamericano es un proceso creciente pero que, al mismo tiempo, va adquiriendo connotaciones específicas, distintas de los contextos iniciales europeo y norteamericano. Cabe destacar, por una parte, la labor pionera del Programa en Bioética, dirigido por Florencia Luna (FLACSO-Argentina), el Instituto de Bioética de la PUCRS, dirigido por Jussara Loch, la existencia de las Cátedras UNESCO de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, dirigida por Salvador D. Bergel, y de Brasilia, dirigida por Volnei Garrafa, y, por otra, la especial atención que cobran las cuestiones que más preocupan -en relación con el tema que aquí se trata- en los diversos contextos iberoamericanos. Son cuestiones que en general han sido olvidadas o cuanto menos insuficientemente tratadas en la bioética tradicional, pero que deben adquirir el protagonismo que les corresponde, pues expresan las preocupaciones de los países latinoamericanos. Entre esas cuestiones, destacan: a) la introducción de la perspectiva social de la Bioética y, de manera especial, todo lo referente al denominado “principio de justicia”; b) la consideración de la POBREZA y todo lo que ésta acarrea como un factor determinante en los enfoques bioéticos y de los derechos humanos, en especial a la protección y la promoción de la salud; c) la protección a la vulnerabilidad, con especial atención a los ensayos clínicos con medicamentos y a las poblaciones indígenas; d) la biodiversidad y el desarrollo sostenible, y e) los beneficios compartidos. Buena parte de esas preocupaciones fueron finalmente recogidas en diferentes artículos de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) ya citada.
Asimismo, diversas entidades, instituciones y centros de investigación difunden, mediante publicaciones y cursos de formación, los temas de Bioética y derechos humanos tanto entre los especialistas como entre la ciudadanía, proponiéndose como foros de debate abierto y plural dirigidos a la promoción del debate social informado en sus respectivas áreas de influencia. Es el caso de las revistas Perspectivas Bioéticas (FLACSO, Argentina), Acta Bioethica (Universidad de Chile) y la Revista Bioética (Brasil), entre muchas otras. También debe destacarse que en el IX Congreso Mundial de Bioética (2009), de la Asociación Internacional de Bioética (IAB), se constituyó la Red Ibero-Americana de la IAB, marcándose como objetivo principal promover el valor de la discusión libre, abierta y razonada que permita alcanzar posiciones fundamentadas y argumentadas sobre los principales problemas que enfrenta Ibero-América o que son de interés para la región.
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INSTRUMENTOS JURÍDICOS CENTRALES EN BIOÉTICA. Convenio para la protección de la dignidad humana y los derechos humanos con respecto a las aplicaciones de la medicina y la biología, Consejo de Europa, 1997; Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO, 2005.
ORGANISMOS INTERNACIONALES. UNESCO (Bioethics Section); Consejo de Europa (Health and Bioethics); Unión Europea (Bioethics); Organización Mundial de la Salud (Ethics and Health); Organización Panamericana de la Salud – OMS (Programa Regional de Bioética).
REVISTAS ESPECIALIZADAS EN BIOÉTICA. Acta Bioethica; Bioethics; Developing World Bioethics; Perspectivas de Bioética, FLACSO; Revista Bioética. Conselho Federal de Medicina Brasil; Revista de Bioética y Derecho, Universidad de Barcelona; The American Journal of Bioethics; The Hastings Center Report.